Paralisi progressiva: un bimbo di 3 anni chiede aiuto su Internet
«Salvatemi dal male sconosciuto»
Gianmarco è un bambino vivace, e come tutti i suoi coetanei
ama giocare. Ha anche un buon orecchio musicale ("Mi piace
Ligabue") e una memoria di ferro.
Ma da due anni il bambino ha iniziato a subire attacchi
epilettici e da alcuni mesi ha perso l'uso delle gambe.
Potrebbe trattarsi di Leucodistrofia, una malattia che distrugge la mielina
(sostanza che ricopre le fibre nervose) determinando una progressiva paralisi.
Ma nonostante i ripetuti esami (ospedale Sant'Orsola di Bologna, Clinica
universitaria di Amsterdam, prof. Moser del Kennedy Institute
Usa) non è stato ancora possibile diagnosticarla precisamente.
Si tratta di una malattia rara, della quale si conoscono ben
sette varianti, fra le quali l'Adrenoleucodistrofia (quella
del famoso "Olio di Lorenzo"). Purtroppo Gianmarco sembra
affetto da una forma sconosciuta. L'equipe olandese ha invece
ipotizzato una diversa patologia, denominata "Dease of the
vanishing white matter" ("Malattia della scomparsa della
sostanza bianca").
Gianmarco compirà quattro anni il 28 gennaio 1997. È uno
dei più giovani italiani a disporre di una Home Page su Internet
http://www.freeworld.it/appelli/gianmarc.html e di un indirizzo di posta
elettronica (gianmarco@freeworld.it).
Da PeacLink, la prima associazione telematica italiana (nata nel 1991 a
poca distanza dalla casa di Gianmarco) è l'idea di portare il caso
di Gianmarco su uno dei mezzi più veloci oggi a disposizione: la
rete Internet. In realtà anche le reti "povere" diffondono messaggi
come questo, ma la diffusione di Internet (in particolare in ambiente accademico
e di ricerca) offre maggiori possibilità di successo.
«In simili casi - spiega Alessandro Marescotti un insegnante di Taranto,
portavoce della rete telematica PeaceLink - sarabbe necessaria un'equipe di
lavoro con tre competenze: quella medica, quella telematica e quella linguistica.
Ci siamo accorti che le emergenze mediche di questo tipo richiedono un forte
lavoro di strutturazione organizzativa e di preparazione a monte. Altrimenti la
mole di informazioni rischia di essere inutile.»
E Marescotti, insieme a Enrico Marcandalli e Carlo Gubitosa, ha dedicato un libro
a Gianmarco: «Telematica per la pace» (Apogeo, lire 26.000.
«Le giornate del 26 e 27 ottobre - spiega Giovanni Pugliese, segretario di
PeaceLink - ci daranno occasione per uno schiaffo simbolico, e nonviolento,
all'ASL di Taranto che ha negato l'invalidità totale al bambino (e la
famiglia spende quasi due milioni al mese in medicinali... con un solo
stipendio, da operaio): Gianmarco sarà l'ospite d'onore della nostra
manifestazione, che si svolgerà Statte, a pochi km da Taranto.»
«Non so come ringraziare i volontari di PeaceLink - racconta
la mamma di Gianmarco - dopo il loro intervento si è riaccesa la
speranza: dalla rete Internet abbiamo ricevuto tanta solidarietà e
numerose segnalazioni. Purtroppo non abbiamo ancora trovato nessuno in grado di
dirci come curare il nostro bambino. Il nostro numero di telefono è
099-7365851. Non chiediamo soldi, desideriamo solo che l'informazione circoli,
per salvare il nostro bambino. E quelli che come lui si ammalano di questa
malattia.»
Da Avvenire, 10 ottobre 1996.