La rete Internet, sovente dipinta da giornalisti poco informati come madre di tutti i mali,
a volte si rivela molto preziosa. E' il caso del piccolo Gianmarco Coniglio, quattro anni e
mezzo, per il quale la mobilitazione telematica si è rivelata insostituibile. Il
bambino di Taranto, grazie alla premurosa intuizione dei volontari di PeaceLink, ha trovato
una clinica disposta a studiare accuratamente il caso (una rara forma di leucodistrofia).
"Il 16 giugno Gianmarco sarà negli USA - ci spiega la mamma, Grazia Coniglio - per una
serie di esami all'Istituto nazionale per la salute di Bethesda in Maryland. L'équipe 
del dottor <a href="http://www.peacelink.it/appeal/gianmarco/schiffmann.html">Raphael 
Schiffmann</a> lavorer&agrave; gratis per trovare finalmente una cura, impiegando la
risonanza magnetica tridimensionale e altri strumenti nei quali sono i pi&ugrave; avanzati".
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La telematica vi &egrave; stata veramente d'aiuto? "Si, PeaceLink ha contribuito molto a far
conoscere Gianamarco. E poi a trovare un ospedale disposto a seguirlo: abbiamo trovato
aiuto anche da un medico italiano che lavora negli USA. Tantissime lettere sono state
inviate alla clinica di Washington per chiedere di accelerare i tempi di ricovero".
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La famiglia del bambino dispone di una casella di posta elettronica - gianmarco@freeworld.it - 
e il caso del bambino affetto da questa rara patologia &egrave; riportato integralmente sulla
home page di Gianmarco www.peacelink.it/appeal/gianmarco/
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Nel caso di Gianmarco &egrave; stato importante unire le forze del volontariato telematico
organizzato (PeaceLink) e spontaneo (la mobilitazione per posta elettronica, nei newsgroup
e nel Web), la televisione (importante la partecipazione a Domenica In con Don Mazzi). Nel
caso di Francesca, una bambina cagliaritana cui &egrave; stata diagnosticata una 
ipercoagulazione del sangue (che le &egrave; costata l'amputazione di una gamba),
invece pare che Internet non sia servita, anzi. Stando al primario del reparto
di rianimazione del Brotzu di Cagliari, Paolo Pettinau, la "pubblicit&agrave;" al caso
(finito in tv a "Chi l'ha visto?" e nel cyberspace, dove l'appello medico urgente &egrave;
rimbalzato da un parente della bambina a Giuseppe Micali dell'associazione informatici
professionisti della Sicilia, alla mailing-list del convegno EGO-Crea di Firenze, alle
Universit&agrave; e a diversi istituti clinici) ha solamente fatto surriscaldare il 
telefono della rianimazione.
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A quanto pare l'alleanza fra la televisione e i tradizionali mezzi di comunicazione
non &egrave; sempre vantaggiosa. O forse si tratta della reazione emotiva di chi ha
visto la trasmissione tv, e la rete Internet non &egrave; colpevole. Piuttosto
c'&egrave; da riflettere sull'utilit&agrave; di divulgare nomi e cognomi di minori
protagonisti della vicenda, come ha fatto osservare qualcuno in rete. In ogni caso
l'utilit&agrave;, almeno potenziale, della mobilitazione telematica, non &egrave; 
in discussione.
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lo dimostra la frequentatissima pagina degli Appelli medici urgenti
http://www.see.it/infomed/appello.html a cura dell'Associazione Scientifica
per l'utilizzo interdisciplinare delle tecnologie multimediali (FATA Team),
"un contributo dell'Istituto Ortopedico Gaetano Pini, Clinica Ortopedica
dell'Universit&agrave; di Milano alla ricerca scientifica in favore delle
persone pi&ugrave; bisognose". Inoltre, si legge sempre nella Home Page dedicata
agli appelli medici, "La prima Clinica Ortopedica dell'Universit&agrave; di Milano
 diretta dal professor Luigi Parrini mette a disposizione, 24 su 24, un servizio
fax per la raccolta degli Appelli Medici Urgenti": il numero &egrave; 02.58305091.
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Andrea Mameli

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Virtual, Giugno 1997, pag. 43